قصة سلمى

قبل أن أصاب بهذا المرض كنت من الأشخاص الذين يعيشون بسعادة وبدون أي قلق. ولطالما أحببت الخروج وقضاء الوقت مع عائلتي وأصدقائي. ثم بدأت أشعر بتوعك، ولاحظت إسهالًا أخضر اللون وكنت أتقيأ باستمرار. وكان هذا مصحوبًا بتشنجات شديدة وجفاف.

عندما كنت جالسة في مكتب الطبيب انتظر نتائج تنظير القولون، كنت قد أعددت نفسي لسماع أسوأ الأخبار الممكنةـ عندما أخبرني الطبيب أنني مصابة بمرض كرون، وليس السرطان، شعرت بالارتياح نوعا ما لأنه تمت إزالة أسوأ شكوكي. لكن بعد ذلك تبين لي أنني أعيش بحالة خطيرة ومزمنة لا يوجد علاج لها. سألت نفسي “لماذا أنا؟ ماذا فعلت لأصاب بهذا ؟”

تم تشخيص إصابتي بمرض التهاب الأمعاء لأول مرة في عام 2015 عندما كنت أبلغ من العمر 26 عامًا. قيل لي إنني مصابة بمرض كرون، ولكن بعد ذلك في عام 2018، علمت أنني مصابة بمرض التهاب القولون التقرحي. ثم أجريت عملية جراحية ولكن منذ ذلك الحين، قيل لي أنني ربما أصبت بالفعل بمرض كرون طوال الوقت! إنها حالة محيرة للعيش معها، وحتى الأطباء كافحوا لإعطائي إجابة دقيقة. لا يسعني إلا أن أشعر أنه إذا كنت قد تلقيت تشخيصًا دقيقًا من البداية، لما اضطررت أن أعاني لفترة طويلة. في البداية ، كانت الحياة اليومية لا تزال صعبة – كنت أشعر بالقلق الشديد من فكرة عدم الوصول إلى مرحاض قريب. في الواقع، حتى الأشياء البسيطة، مثل الوقوف في خط انتظار طويل في السوبر ماركت، قد تجعلني أشعر بالتوتر

أنا بالعادة شخص صبور للغاية ومتزنة ومؤمنة بالقدر. لكن بعد أن تلقيت تشخيصي، استغرق الأمر حوالي عام لأتمكن من قبوله بالكامل. فقط بعد أن واجهت التحديات في الفترة التي يكون فيها المرض نشطًا (يُطلق عليها أيضًا فترة النوبات)، تمكنت من فهم معنى العيش مع مرض التهاب الأمعاء تمامًا.

بعد ذلك شعرت بالاستعداد لقبول هذا التحدي، وفي تلك اللحظة، قرر جزء مني العمل بمقولة “وليكن ما يكون”.

هناك قدر كبير من الشعور بالخجل المرتبط بمرض التهاب الأمعاء، حيث ليس من السهل التحدث عن أشياء مثل البراز والإسهال والقيء. لا يريد الناس سماعك تتحدث عن هذه الأعراض، مما قد يجعلك تشعر بالوحدة الشديدة.

نحن بحاجة إلى زيادة الوعي بمرض التهاب الأمعاء في الإمارات العربية المتحدة للمساعدة في كسر هذا الحاجز، لمساعدة الناس على تقبل وجود الحالة والقدرة على التحدث عنها بحرية

أكبر فائدة لمرضى التهاب الأمعاء هي فرصة لقاء الآخرين والتحدث معهم، وأن تكون قادرًا على طرح الأسئلة ومشاركة النصائح. فعندما تم تشخيصي لأول مرة، لم يكن هناك دعم محلي، وهذا جعلني أشعر بالوحدة الشديدة. لذلك، سماعي بإطلاق منصة محلية يجعلني أشعر بسعادة كبيرة!

جربت جميع العلاجات المتاحة على مر السنين، من المنشطات إلى الأدوية البيولوجية. في البداية، كان الدواء قادرًا على التحكم في الأعراض، لكن في بعض الأحيان كنت سأصاب بنوبات شديدة لدرجة أن أيا من الأدوية لن تعمل. وفي الأيام الأولى، كانت المنشطات تعمل كالدواء المعجزة بالنسبة لي وتقلل من الألم الفوري، لكنني تعرضت لصدمة كبيرة عندما عانيت من الآثار الجانبية. فلقد سئمت للغاية من الاضطرار إلى الإجابة باستمرار على أسئلة زملائي أو الأشخاص من حولي، الذين أرادوا معرفة سبب اكتسابي الكثير من الوزن فجأة ولماذا كان وجهي منتفخًا للغاية. فقدت الكثير من ثقتي بنفسي بسرعة وبدأت في تجنب الخروج، لم أستطع حتى النظر إلى نفسي في المرآة. فقدت الكثير من ثقتي بنفسي بسرعة وبدأت في تجنب الخروج، لم أستطع حتى النظر إلى نفسي في المرآة.

عندما وصلت إلى المرحلة التي توقفت فيها جميع الأدوية والبيولوجيا عن التأثير،  كانت الجراحة خياري الوحيد لاستعادة نوعية حياة لائقة وتحريري من الألم الذي لا يطاق الذي كنت أعاني منه . كنت أشعر بالتوتر والخجل عند ارتدائي ملابس ضيقة لأنني أخشى أن تكشف الفتحة التي تبرز من بطني.

أكثر شيئين ساهما في مساعدتني كثيراً هما الحفاظ على نظرة إيجابية للحياة والقدرة على التحدث بصراحة عن مرض التهاب الأمعاء.   أحاول أن أحيط نفسي بالأشخاص الداعمين والمتعاطفين. أنا محظوظة للغاية لأن لدي عدد لا يحصى من هؤلاء الأشخاص، والذين بدونهم ستكون رحلتي غير مكتملة . لدي عائلتي وأصدقائي، ومجموعة دعم مرضى التهاب الأمعاء، والأطباء والفرق الطبية؛ فقد لعب كل واحد منهم دورًا رئيسيًا في مساعدتي للوصول إلى ما أنا عليه اليوم.

بدأت في البحث عن مجموعة دعم في الإمارات العربية المتحدة حتى أشعر بارتباط أكبر بالآخرين الذين يواجهون نفس الحالة. وذات يوم، عثرت أختي على مجموعة دعم عبر الواتس آب، تدعى Crohn’s & Colitis Fighters، والتي كانت تضم 20 عضوًا فقط قبل عامين. اليوم، قمنا ببناء مجموعة دعم تضم أكثر من 70 عضوًا، بما في ذلك الأطباء والمتخصصين في الرعاية الصحية. من الضروري أن يتحدث المرضى ويلتقون مع بعضهم البعض لأنهم فقط هم من يمكنهم فهم صراعات بعضهم

إنه من الصعب أن يتم تشخيصك بمرض التهاب الأمعاء، ولكن على المدى الطويل، جعلني ذلك أشعر بأنني أقوى وأكثر نضجًا وأكثر إيجابية في المستقبل.

* تم تغيير الاسم