قصة سارة

كانت الحياة صعبة قبل تشخيصي، فمنذ أن كنت في الثانية عشرة من عمري، كنت أعاني من مشاكل في المعدة ودخلت وخرجت من العديد من المستشفيات وأمضيت فترات طويلة فيها. لم يتم ذكر مرض التهاب الأمعاء كسبب محتمل وفي كل مرة تم إدخالي بها إلى المستشفى، تلقيت تشخيصًا مختلفًا، وتم اقتراح كل شيء كسببب، باستثناء مرض كرون

وكانو في كل مرة يقولون لي إنهم لا يعرفون ما هي مشكلتي. مرارًا وتكرارًا، كنت أغادر المستشفى أبكي من الألم دون إجابات. وفي ديسمبر 2017 بدأ مرضي، الذي لم يتم تشخيصه بعد، يؤثر على صحتي العقلية والجسدية.

رأيت طبيباً في دبي (دكتور فيليبوس) والذي غير حياتي. أخذت جميع تقاريري الطبية السابقة معي واشتبه الطبيب على الفور في إصابتي بمرض كرون. استغرقت هذه اللحظة 12 عامًا. تعرف على جميع الأعراض التي أعاني منها وأمر على الفور بإجراء تنظير القولون. أستطيع أن أتذكر مال قال لي بالضبط تلك اللحظة. قال: “لديك أسبوع يا سارة. اذهبي وتناولي كل ما تريدين، واستمتعي بك ما يمكنك من الطعام. ولكن بعد ذلك أحتاج إلى رؤيتك في غضون أسبوع لموعد مدته ساعة”

شعرت فجأة بالإرهاق وقلت لنفسي – هذا جيد، سيكون شيئًا يمكننا معالجته، شعرت أن العالم كان يبتسم لي أخيرًا وكنت متأكدة من أنني حصلت بالفعل على التشخيص الصحيح، على الرغم من أنني لم أكن أعرف أنه كان كرون، ولكنني شعرت أنها قد تكون نهاية معاناتي..

عندما أخبرني طبيبي لأول مرة أنني مصابة بمرض مزمن، كنت في حالة صدمة.كانت أمي معي للدعم وأتذكر فقط أنني حاولت استيعاب كل ما قيل لي. كنت جالسة أنظر إلى نموذج للأمعاء، أحاول الاستماع إلى ما كان يقوله، لكنني كنت في حالة صدمة.

بعد أن تم تشخيصي، طلب مني الطبيب أن أذهب إلى المختبر وأقوم ببعض فحوصات الدم. خرجت من مكتبه وأنا أشعر بالضعف الشديد. كانت أمي تتحدث معي وتحاول طمأنتي، لكني لم أستطع سماع ما كانت تقوله. أتذكر أنني ذهبت إلى المختبر ودفعت الباب لأفتحه ثم انهرت على الأرض وصرت أبكي في وسط المستشفى. جاءت والدتي وحاولت رفعي عن الأرض، لكنني لم أستطع الحراك. في تلك اللحظة، شعرت أن عالمي قد انتهى.

اتصلت بوالدي وأخبرته. قال بأنه ليس علي قبول هذا التشخيص! وأننا سنرى طبيب آخر. تشاجرنا وأغلقت الخط. لقد كان يحاول حمايتي فقط، لكنني لم أرغب في سماع ذلك. اتصلت بعدها بعمتي التي أنا قريبة جدًا منها. كانت هادئة ومطمئنة، لكنني ما زلت لم أسمع حقًا النصائح التي كان يقولها لي الناس.

عندما تم تشخيصي لأول مرة، شعرت بحزن وغضب شديد. تساءلت عما إذا كنت قد فعلت هذا بنفسي. لم أكن أعرف شيئًا عن مرض التهاب الأمعاء ولم أسمع أبدًا بمرض كرون قبل تشخيصي، لذلك تساءلت على الفور عما إذا كان ينبغي أن أفعل شيئاً لحماية نفسي.

بكل صدق كانت أفكاري الأولية أنني لا أريد العيش

لم أكن أنا فقط من تأثر على الفور. لقد كان الأمر كإنذار لجميع أفراد عائلتي. لقد أثر عليهم المرض وعلى كل من حولي. فكانوا فجأة يرونني غاضبة للغاية، مكتئبة جدًا، مريضة ولا أغادر الفراش، وهذا كان بمثابة صدمة كبيرة.

أنا من الأشخاص الذين يشعرون بحاجة إلى معرفة ما يجري بالضبط، لذا كان من أول الأشياء التي فعلتها بعد تشخيصي هو أن أبدأ بالبحث. وجعلني هذا البحث أصبح متشككة. فكنت لا أتناول أي حبوب دون أن أعرف أولاً ما هي بالضبط، ولماذا أحتاجها وماذا ستفعل بي. دفعت الأطباء إلى الجنون!! وعرفت أنني لا أريد أن أتناول الدواء مدى الحياة.

تقبلت التشخيص على الفور، لكنني استغرقت وقتاً أطول لأتقبل فكرة أنه لا يزال بإمكاني التمتع بحياة صحية وسعيدة. ولقد استغرق الأمر عامًا، وربما أكثر، لأتقبل العيش مع حالة مزمنة مثل مرض كرون. ولا يزال يتعين علي العمل على نفسي. ومع ذلك، خلال فترة النوبة، أعود إلى تلك المشاعر من جديد، وأمر بضرورة قبول الأشياء من جديد. كل نوبة تبدو وكأنها تشخيص جديد. ما زال يصدمني حتى هذا التاريخ عندما أرى وأشعر بالأعراض مرة أخرى. أود أن أقول، القبول هو رحلة لا تنتهي أبدًا.

كنت أود التحدث إلى شخص في نفس وضعي أو يتلقى نفس العلاج. وكنت أرغب في التواصل والشعور بالطمأنينة من خلا شخص يعيش حالتي – لكنني لم أجد أي شخص أتحدث إليه. ولم يعرف الأطباء أي شخص يدعم مرضى التهاب الأمعاء محلياً.

في إحدى المراحل خلال مرضي، حيث لم يمض وقت طويل على التشخيص، أمضيت حوالي 5 أشهر في المستشفيات في دبي ثم في أبو ظبي، أتلقى العلاج وإدارة الألم. كنت على ما يرام. ذات يوم، أخبرتني عاملة اجتماعية في المستشفى عن سيدة تدعى عبير. اقترحت الأخصائية الاجتماعية أن أتصل بها لأنها كانت تتلقى أيضًا علاجًا من مرض كرون.

اتصلت بعبير على الفور وكانت أول شخص فعلي سمعت عنه أو تحدثت إليه ممن يعانون من مرض التهاب الأمعاء. وأنا ممتنة لها إلى الأبد لمشاركتها قصتها معي. كان لديها شبكة من مرضى التهاب الأمعاء عبر مجموعة واتس آب، لتقديم الدعم لبعضهم البعض. لقد أضافتني على الفور وكانت هذه نقطة تحول حقيقية. زودني الأطباء بالكثير من المعلومات ولكن المعرفة من المرضى الآخرين كانت لا تقدر بثمن.

هناك الكثير من وصمات العار المرتبطة بمرض التهاب الأمعاء. في الواقع ، حتى بعض الأطباء لا يحبون شرح الآثار الجانبية وشعرت أنه لم يتم شرح أي شيء لي بالتفصيل. أنا من النوع الذي يحتاج إلى معرفة كل شيء، خاصة عندما يتعلق الأمر بصحتي وحياتي، لذلك وجدت هذا محبطًا للغاية!! نحن كمجتمع لا نحب الحديث عن الحالات المرتبطة بالأمعاء. حتى أن أفراد عائلتي الأكبر سنًا يطلبون مني عدم إخبار الناس بما حدث معي. إنه لمن الجنون أن يعتقد الناس أن المرض يمكن أن يقلل من قيمة شخص ما، فهذا شيء اختاره الله، لم أفعله بنفسي.

تأثرت حياتي في البداية كثيرا !! فبعد شهرين من تشخيص مرض كرون، تم تشخيص إصابتي بألم العصب القذالي، وهي حالة تؤثر على الأعصاب التي تمتد من أعلى النخاع الشوكي إلى فروة الرأس، وتسبب ألمًا في مؤخرة الرأس وقاعدة الجمجمة. وبعد 5 أشهر، تم تشخيصي بالألم العضلي الليفي المتفشي أو الفيبرومالغيا، وهي حالة مرضية تتميز بانتشار ألم مزمن في أماكن متعددة من الجسم مع استجابة شديدة ومؤلمة عند الضغط.

بعض الأدوية المستخدمة لعلاج داء كرون لها آثار جانبية، ولسوء الحظ، كانت هذه هي الآثار الجانبية بالنسبة لي. حيث تعمل عقاقير مرض التهاب الأمعاء على تثبيط جهاز المناعة، لذلك للأسف نكون أكثر عرضة لأشياء أخرى.

لقد كنت دائمًا لاعبة تنس جيدة، حتى عام واحد قبل تشخيصي، ثم أصبحت مريضة للغاية ولا يمكنني اللعب. ولكن بعد تشخيصي، اتبعت مسارًا مختلفًا، فمارست اليوغا والتأمل وتعلمت طريقة واعية للعيش. أدركت أن ما عليك فعله هو أمر عائد إليك؛ إذا كنت تريد أن تدع تشخيص مرض التهاب الأمعاء يحد من الأشياء التي تقوم بها، فهذا ما سيحدث. ولقد اتخذت قرارًا بألا أدع المرض يمنعني من فعل أي شيء أريد القيام به. هناك دائمًا طريقة لعدم الاستسلام – يجب ألا تتخلى عن الحياة. يمكنك دائما أن تجد طريقة. عندما أكون في حالة النوبة واشتداد الألم، أترك جسدي يرتاح، وأعطيه ما يحتاج إليه. الأمر كله يتعلق بخلق توازن بين ما يريده عقلي وقلبي وجسدي في كل لحظة

أحب كل جزء من جسدك! أعط الأولوية لنفسك، ولا تعش في الشعور بالذنب. وأخيرًا ، لا تكن أنانيًا ولكن تعلم كيف تحب نفسك. هذا ما لا يفعله مرضى داء الأمعاء الالتهابي. لقد رأيت هذا في جميع أنحاء العالم.

قال لي أحدهم ذات مرة أن أسأل نفسي “هل انت على استعداد أن تدعي الأمر يذهب؟”. هذا غير موقفي كلياُ. بكيت وأدركت أن اجابتي هي “نعم”!

لقد تلقيت كل أنواع العلاج لمرض كرون!

أولا البيولوجي والعلاج الكيميائي. بالنسبة لي، كان الأمر صعبًا على جسدي وبعد فترة قصيرة طورت أجسامًا مضادة لأول مادة بيولوجية كنت أتناولها. ثم جربت نوعًا بيولوجيًا آخر، لكن هذا لم ينجح وكنت أعاني من أسوء فترات النوبات، ولقد عانيت بشدة من الآثار الجانبية. واستجابةً لاثنين من العلاج البيولوجي عانيت من ردود فعل تحسسية شديدة، مما جعلني أبيت في المستشفى لتلقي مضادات الهيستامين. وانتهى بي الأمر بتجربة كل المستحضرات الحيوية المتاحة ولكن كان علي إيقافهم جميعًا.

أجريت عملية جراحية في الولايات المتحدة في عام 2019 لأن الأدوية لم تعد تؤثر. وعندما أزالوا جزءًا من الدقاق، وجدوا أنه ملتهب للغاية، وكان هذا تفسير كل الألم الذي كنت أعاني منه على مر السنين. كنت ما زلت بحاجة إلى علاج بيولوجي – في هذه المرحلة، وكان هنالك واحد لم أجربه، لكن مرة أخرى عانيت من رد فعل تحسسي شديد، ووصلت إلى النقطة التي استنفدت فيها جميع خيارات علاج مرض التهاب الأمعاء. حاليًا، أحاول إعادة تجربة منتج بيولوجي أخذته من قبل، على أمل أن يعمل هذه المرة. ومهما كانت النتيجة، أنا متأكدة من أنني سأجد حلاً في النهاية.

شعرت بالإحباط الشديد عندما رأيت ندبة الجراحة، لكنني الآن أعتبرها جزءًا من حياتي، وهذا يذكرني بمدى قوتي. أنا شجاعة وفخورة بها!

التحدث مع طبيب نفسي أمر أساسي. يمكن للأطباء الاعتناء بما يتعلق بالجانب الجسدي من المرض، لكنك تحتاج أيضًا إلى الاهتمام بصحتك النفسية. تناولت دواء مضاد للقلق عندما مرضت لأول مرة، وازدادت الجرعة في النهاية إلى جرعة عالية من مضادات الاكتئاب. هذا يمكن أن يساعدك فقط في نقطة معينة – الباقي يكون عليك. شبكة الدعم الجيدة هي أمر أساسي. انت بحاجة إلى البحث عن القوة داخلك لتغيير نفسك. أخبرني أحد الأصدقاء “شخصيتك تخلق واقعك الشخصي” وأنا أذكر نفسي بهذا يوميًا. وفي تلك اللحظة قررت أن مضادات الاكتئاب ليست مناسبة لي وألقيت بها بعيدًا، وإذا احتجت إلى أخذهم مرة أخرى، فسأفعل، ولكن ليس إلى الأبد. هذه الأدوية تشبه الجسر الذي يوصلك إلى طريق معين، ثم عليك أن تستعيد العجلة وتتقدم للأمام بشكل مستقل.

• عبير – أول شخص تحدثت إليه يمر بما أعانيه.
• طبيبي النفسي – يمكنهم توفير مساحة آمنة للتحدث بدون أحكام.
• أمي وأختي ووالدي – داء كرون جعلنا أقوى. قد تكون لدينا آراء مختلفة حول العلاج الذي يجب أو لا يجب أن أتلقاه، لكنهم موجودين دائمًا من أجلي.
• طبيبي – لا أحد يفعل ما يفعله. هو يهتم بي وإنه أكبر داعم لي والشخص الوحيد الذي لم أغضب منه أبدًا.
• اليوتيوب! كانت مقاطع الفيديو التي عثرت عليها عبر الإنترنت عندما تم تشخيصي لأول مرة بمثابة مساعدة كبيرة. أدركت أن هناك أشخاصًا في جميع أنحاء العالم يمرون بما مررت به. وعلمت أيضًا أن رحلة كل شخص مع مرض التهاب الأمعاء مختلفة.
• أجد أن السفر يساعد أيضًا – مقابلة أشخاص مختلفين وكونك منفتح وصادق هو المفتاح لمساعدة الناس على فهم ما تمر به.
• وجدت أن الاستماع إلى الأشخاص عبر الإنترنت مصدرًا للمعرفة والدعم لا يقدر بثمن. الآن لدي أشخاص يتصلون بي ممن شاهدوا منشوراتي وأخبروني أنها أنقذت حياتهم حيث أمكنهم ذلك من التعرف على الأعراض التي أعاني منها وما كنت أعاني منه. بالإضافة إلى مساعدتهم على المضي قدمًا في حياتهم وهذا أمر رائع.

الحياة التي أعيشها، ومدى سعادتي الآن، هو طموحي الوحيد للمستقبل. فعندما كنت مريضةً بشدة، لم أكن أعتقد أن المستقبل سيبدو هكذا. ولكن الآن أدرك أنه إذا لم أكن مصابة بمرض كرون، فلن يكون ذلك ممكنًا. لقد وجدت طريقي الخاص، وإنه أمر يبعث على الارتياح ولم أكن سأحصل عليه بأي طريقة أخرى.